PESCARA– L’assessore regionale alla Salute Nicoletta Verì ha incontrato ieri mattina a Pescara Roberto Chierici, socio fondatore dell’associazione KIF1A Italia e padre di Angelo, un ragazzo di 13 anni affetto da una forma ultra rara della malattia KIF1A, ad oggi ancora priva di una cura. Un confronto diretto che ha posto al centro il tema della conoscenza, dell’assistenza e del sostegno alle famiglie che convivono con questa complessa patologia neurodegenerativa.
La Verì ha assicurato piena disponibilità a collaborare con l’associazione, riconoscendo il valore del lavoro svolto per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni. «A Roberto – ha spiegato l’assessore – ho dato la massima disponibilità a collaborare, perché la circolazione delle informazioni e delle esperienze è un patrimonio prezioso da portare sui tavoli istituzionali che si occupano di programmazione sanitaria, come il nostro tavolo regionale sulle malattie rare». L’assessore ha inoltre ribadito l’impegno della Regione Abruzzo a mettere in campo ogni azione utile per migliorare la conoscenza della patologia e garantire un’assistenza adeguata ai pazienti.
Il KIF1A è il gene che codifica la proteina chinesina, fondamentale per il trasporto di nutrienti e componenti all’interno dei neuroni. La sua mutazione provoca la KAND, una malattia neurodegenerativa progressiva che compromette funzioni visive, cognitive e motorie, con un impatto significativo sulla qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie.
Un appuntamento importante per la comunità scientifica e per le famiglie è fissato per il 2 e 3 ottobre a Pisa, dove si terrà il primo simposio europeo sui disordini KIF1A, organizzato dall’IRCCS Stella Maris. Sarà il primo evento di questo tipo in Europa, con ricercatori, clinici e associazioni riuniti per fare il punto sulle terapie, sugli studi in corso e sulle prospettive della ricerca.