SPOLTORE – È una storia che nasce a Spoltore e che parla di coraggio, ricerca e comunità. Roberto Chierici, papà del piccolo Angelo, ha scelto di condividere il percorso della sua famiglia per dare voce a tutte le persone che convivono con i disordini KIF1A, una malattia genetica ultra rara che colpisce pochissime persone al mondo e per la quale, ad oggi, non esiste una cura.

Angelo è conosciuto da molti per il suo sorriso e per la sua voglia di partecipare alla vita del paese, ma dietro quella forza si nasconde una sfida quotidiana che richiede impegno, sostegno e ricerca scientifica. Quando la diagnosi è arrivata, racconta Roberto, «il nostro mondo si è fermato». Paure, incertezze e domande senza risposta hanno lasciato spazio alla determinazione di non arrendersi.

Da questa volontà è nata KIF1A Italia, la prima associazione nazionale dedicata alla patologia, fondata da un gruppo di famiglie unite dallo stesso obiettivo: accelerare la ricerca e costruire nuove prospettive per i bambini colpiti da questa malattia neurologica progressiva.

Un passo fondamentale in questa direzione sarà il Primo Simposio Europeo sui disordini KIF1A, in programma il 2 e 3 ottobre 2026 presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa. Per la prima volta in Europa, ricercatori, clinici e specialisti provenienti da diversi Paesi si riuniranno per confrontarsi sugli sviluppi più recenti, sulle possibili terapie future e sulle strategie che potrebbero un giorno portare a una cura.

Per le famiglie, questo appuntamento non è solo un convegno scientifico: è un’occasione concreta per creare collaborazioni, favorire il dialogo tra i ricercatori e trasformare la speranza in progetti reali. L’organizzazione dell’evento richiede però un importante sostegno economico.

Per questo è stata avviata una raccolta fondi aperta a cittadini, aziende e professionisti che desiderano contribuire alla ricerca sulle malattie rare: https://www.gofundme.com/f/kif1a-primo-convegno-in-europa

Roberto, come cittadino di Spoltore e padre di Angelo, lancia un appello alla comunità: conoscere questa storia significa camminare accanto a tutte le famiglie che affrontano la stessa battaglia. Ogni contributo, ogni condivisione, ogni gesto di vicinanza può fare la differenza.

Per Angelo.
Per tutti i bambini che aspettano una cura.
Per dare alla ricerca una possibilità in più.