Abruzzo: nuova governance per la rete malattie rare

PESCARA – La Regione Abruzzo, su proposta dell’assessore alla Salute Nicoletta Verì (nella foto), ha approvato un importante aggiornamento della governance della rete regionale delle malattie rare, introducendo l’istituzione di un ambulatorio dedicato alla transizione dall’assistenza pediatrica a quella adulta presso il Centro di Coordinamento regionale dell’Ospedale di Pescara.

Un modello organizzativo innovativo per la presa in carico dei pazienti con malattie rare

Il provvedimento, elaborato dal gruppo di lavoro dell’Agenzia Sanitaria Regionale con il contributo delle associazioni dei familiari dei pazienti, recepisce le più recenti indicazioni nazionali sulle procedure di certificazione delle patologie rare e definisce in modo puntuale le funzioni del Centro di Coordinamento regionale.

Il Centro garantirà la continuità assistenziale tra ospedale e territorio, coordinando i percorsi con le strutture più vicine alla residenza dei pazienti. Non svolgerà attività clinica diretta, che resterà in capo alla UOC di Pediatria dell’Ospedale di Pescara, centro di riferimento accreditato per specifiche malattie rare.

Personale specializzato e servizi dedicati

La struttura potrà contare su un team con comprovata esperienza nel settore delle malattie rare, composto da:

un referente medico per l’età pediatrica

un referente medico per l’età adulta

un infermiere case manager

uno psicologo

servizi di segreteria dedicati

Le principali funzioni del Centro

Il Centro di Coordinamento avrà un ruolo strategico nel sistema regionale, occupandosi di:

validazione dei piani terapeutici provenienti da centri extra-regionali

definizione di protocolli condivisi con i centri di riferimento regionali e nazionali

formazione del personale sanitario

consulenza e supporto a pazienti, famiglie, medici e responsabili dei centri della rete

L’assessore Verì: “Garantire continuità tra età pediatrica e adulta è fondamentale”

L’assessore Nicoletta Verì ha sottolineato come il nuovo modello risponda alle richieste delle associazioni dei pazienti e sia pienamente integrato con l’organizzazione delle Asl. L’obiettivo è assicurare un percorso di transizione strutturato e continuo, replicabile in futuro anche per altre patologie.