Sanità, maggiori diritti per le malattie rare

Grazie ad un ricorso del Codici, una rivoluzionaria sentenza ha riconosciuto ad una bambina affetta da  malattia rarissima, il diritto alle cure per una migliore qualità della vita 

ABRUZZO –  Si apre una speranza per i malati di patologie rare! Nella sentenza del 29 ottobre 2012 infatti, il Tribunale di Roma nella persona del  Giudice dott.ssa Maria Casola ha accolto  il ricorso del CODICI  e  ha ordinato alla ASL RMC di rimborsare le spese per le cure sostenute all’estero da parte di una bambina affetta da una malattia rarissima: la Tay-Sachs, una malattia di origine genetica letale e cronicamente debilitante.

La ricerca nel campo delle malattie di questo tipo è molto limitata per questo vengono definite “malattie orfane”: ovvero abbandonate dalla ricerca scientifica e da parte delle politiche di sanità pubblica. Non esiste un trattamento di guarigione per queste patologie, ma solo modi per alleviare le sofferenze del paziente, i bambini affetti da questa malattia hanno infatti, sintomi che peggiorano nel tempo. Di solito muoiono entro il quinto anno d’età.

Questa sentenza invece, apre la strada alle speranze di migliaia di malati affetti da patologie rare che oltre a combattere contro la malattia devono lottare contro l’ottusità e i vincoli di bilancio della burocrazia.

commenta il segretario Nazionale del Codici, Ivano Giacomelli

Dalla sentenza in oggetto emergono tre punti fondamentali per la tutela della salute e della dignità umana: il diritto alla salute è un diritto primario ed assoluto e non può essere limitato da questioni di bilancio, pertanto la ASL dovrà pagare le spese per le cure all’estero ,se il SSN non è in grado di garantirle in forma efficace in Italia; la sentenza apre la possibilità al conseguimento dell’assistenza sanitaria anche per malattie rarissime non codificate; la sentenza fa piena applicazione del principio della salute espresso dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) che considera non solo la cura, ma l’intero benessere psico fisico del paziente. Difatti, nella sentenza il Giudice rileva che il dato saliente non è l’evidenza terapeutica rispetto alla guarigione, ma l’idoneità della terapia ad assicurare il miglioramento della qualità di vita dell’individuo. Di conseguenza, pur in “mancanza di totale evidenza scientifica della cura proposta e a fronte di un evidente miglioramento delle condizioni generali del malato, il SSN deve garantire le cure anche se fossero solo palliative.

Nel caso specifico, la bambina ha perso , nel giro di un anno di tempo dalla diagnosi, gran parte delle capacità neuromotorie, come la deambulazione, il linguaggio, la deglutizione, l’aggancio visivo. E tutto questo, nonostante fosse sottoposta ad una cura sperimentale presso l’ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma. Nel gennaio del 2011 i genitori vengono a conoscenza dell’esistenza di un centro di alta specializzazione medica in Israele in cui esercita un professore russo che ha scoperto e brevettato un metodo per la rivelazione di catecolamine durante il ritmo circadiano. I genitori si attivano immediatamente per avere l’autorizzazione al trasferimento per le cure all’estero e per il rimborso delle stesse. I medici dell’Ospedale “Bambino Gesù” di Roma, in cui è in cura la bambina, non avendo alcuna conoscenza della struttura estera e della probabile riuscita delle cure, non rilasciano il certificato necessario a dare il via all’iter di rimborso che prevede il parere motivato del Centro di Riferimento Regionale territorialmente competente. In seguito al sempre più difficile stato di salute della bambina, i genitori della bambina decidono di investire i risparmi di una vita per effettuare il ciclo di cure. Già dopo il primo ciclo di cure si notano i primi miglioramenti che vengono constatai anche dai medici del Bambin Gesù e che vengono poi certificati dagli stessi, i quali consigliano il proseguimento della cura. I genitori della bambina presentano così istanza di rimborso per le spese di cure all’estero in considerazione dell’onerosità delle stesse per i due cicli effettuati alla Asl Roma C, richiesta che viene però respinta “per mancanza di totale evidenza scientifica di efficacia della cura proposta”.

La sentenza del Tribunale di Roma ha dato però ragione alla famiglia della piccola paziente. Codici esprime quindi, grande soddisfazione, perché grazie a questa sentenza la bambina assistita dall’associazione può condurre una vita migliore. Inoltre, Codici lancia una nuova campagna: Malattie rare:difendi il tuo diritto alla salute e alla dignità umana. Invitano i famigliari dei pazienti affetti da patologie rare e rarissime a contattare l’associazione al fine di avviare una azione legale per il rimborso delle cure praticate all’estero, lì dove in Italia non esistono.