FRANCAVILLA AL MARE – Guardare le stelle nella notte di San Lorenzo è facile, capire quali sono le stelle più importanti è altro. In tanti hanno raccolto il messaggio dell’associazione “Sulle Ali di Lorenzo” che ieri sera 10 agosto a Francavilla a Mare ha organizzato, con il patrocinio del Comune, una passeggiata di beneficenza sotto le stelle dal titolo “Cambia la tua stella” a sostegno dei progetti di assistenza domiciliare della Lega Italiana Fibrosi Cistica Abruzzo (Lifc).
Più di 140 partecipanti che hanno risposto al richiamo dell’evento fortemente voluto e organizzato dall’associazione che porta il nome di Lorenzo, il bimbo affetto da fibrosi cistica scomparso un paio di anni fa a Francavilla. Un modo per mantenere vivo il ricordo di un piccolo supereroe che ha combattuto una battaglia contro la fibrosi cistica, cercando di affrontare con coraggio la malattia e le sue complicanze. La speranza di genitori, nonni e zii, in prima linea durante tutto l’evento, è che presto si possa trovare una cura per sconfiggerla.
“Sulle ali di Lorenzo – spiegano Federico e Sara Miccoli, i genitori del piccolo scomparso – è un progetto che nasce in collaborazione con Lega Italiana Fibrosi Cistica Abruzzo e ha il desiderio di sostenere la ricerca nell’ambito di una patologia ancora oggi troppo poco conosciuta. Lorenzo ci ha insegnato ad affrontare tutto col sorriso e a superare con coraggio gli ostacoli che la vita ci pone davanti. Adesso è nostro dovere seguire i suoi insegnamenti e fare il possibile perché tutte le persone affette da FC mantengano viva la speranza di ricevere, un giorno, una cura definitiva”.
La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Una persona su 25 è portatore sano cioè non è malato ma può trasmettere la malattia, e 1 su 2500 nasce malato. È una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. E’ dovuta ad un gene mutato, chiamato gene CFTR, che determina la produzione di muco eccessivamente denso.
La malattia non danneggia in alcun modo le capacità intellettive e non si manifesta sull’aspetto fisico, per questo viene definita la “malattia invisibile”.
Di fondamentale importanza per i pazienti affetti da FC è la terapia, costante e complessa, che negli ultimi anni ha avuto un notevole sviluppo, grazie al lavoro dei Centri Specializzati presenti in tutta la Penisola. In Italia abbiamo circa 6mila pazienti seguiti dai centri assistenziali, e ogni regione ha il suo centro, in Abruzzo è ad Atri, presso l’ospedale San liberatore, al quale fanno capo circa 120 pazienti. I centri assistenziali vengono supportati dalle associazioni legate alle regioni come la Lifc Abruzzo che dona supporto al centro assistenziale, al paziente e alla sua famiglia per alleggerire quel fardello pesante fatto di terapie, di decine e decine di pillole, e di frequenti ricoveri.
“Vogliamo portare avanti – spiega Stefania Orsini, tesoriere della Lifc Abruzzo – il progetto di assistenza domiciliare e telemedicina proprio per “dare casa” ai pazienti, per non lasciarli soli in una stanza di ospedale. L’obiettivo è dunque quello di aiutare tutte quelle persone che affrontano ogni giorno questo mostro invisibile, per non far sentire sole le loro famiglie e di offrire una piena collaborazione a tutti i professionisti che si dedicano alle loro cure. Collaborare con le famiglie Miccoli, Di Francesco (i nonni), Iezzi e Liberatore (gli zii) dona sempre una grande emozione. Sono persone piene di vita e di cuore e sono diventati un vero motore, attivi per ogni campagna di donazioni come quella con le uova di Pasqua e soprattutto il cammino di Santiago effettuato da nonna Bice Iezzi a sostegno dell’assistenza domiciliare per i pazienti con la fibrosi cistica. E noi di Lifc Abuzzo li ringraziamo di cuore”.
Alla serata, scandita dal conduttore Silvio Sarta, è intervenuta anche l’assessore del Comune di Francavilla Leila Di Giulio, l’associazione Roccart di Roccamontepiano, l’associazione Orizzonte e il fanclub dei Nomadi Abruzzo.