SPOLTORE – Spoltore ha partecipato per la prima volta alla giornata nazionale “Monumenti illuminati d’azzurro per KIF1A ITALIA”. A colorarsi di blu è stata la scuola elementare di Santa Teresa di Spoltore, accendendo una luce simbolica su una realtà ancora troppo poco conosciuta: la KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND), una grave malattia genetica ultra-rara. Colpisce soprattutto i bambini e, ad oggi, conta in Italia solo una trentina di diagnosi.
“Quest’amministrazione ha sempre messo in primo piano l’informazione rispetto a patologie e condizioni che per troppo tempo sono state ignorate” sottolinea il sindaco Chiara Trulli. “E’ bello vedere che le cose stanno cambiando anche per questo disturbo neurologico: c’è tanto ancora da scoprire e conoscere sia dal punto di vista medico, sia da quello sociale”. L’iniziativa nasce in occasione del primo anniversario di KIF1A ITALIA APS, la prima associazione nazionale dedicata interamente ai pazienti affetti da questa patologia.
“Vogliamo istituzionalizzare per il futuro l’adesione a questa iniziativa e altre simili, dedicando a turno dei momenti di informazione alle diverse patologie” prosegue il consigliere comunale delegato alla sanità Marzia Damiani. “Quest’anno abbiamo voluto dare visibilità e vicinanza a chi vive ogni giorno la difficile sfida della KAND e sostenere l’impegno dell’associazione nella promozione della ricerca e nella costruzione di una rete di supporto per le famiglie”. Come dicono i promotori: “Usare la luce per dare visibilità a chi vive nell’ombra è un gesto simbolico, ma profondamente potente”.
Per informazioni e donazioni è attivo il sito internet https://kif1a.it/.