Il 13 aprile 2022 ci sarà il rilascio della certificazione regionale agli emofilici che hanno partecipato e concluso il corso
PESCARA – Quando si parla di emofilia, si pensa subito a ragazzi e adulti con emartri ed ematomi visibili, “ferite che non si rimarginano”. Questa malattia rara causata da un difetto della coagulazione del sangue può provocare emorragie interne, emartri a livello articolare e muscolare che possono portare a danni in alcuni casi irreparabili. Per questo è importante la profilassi! Prendersi sempre cura di sé e delle articolazioni sottoponendosi a infusioni di fattore VIII auto infondendosi a domicilio.
Grazie al corso di auto infusione gli emofilici si sono resi autosufficienti nell’infondersi il farmaco salvavita in modo autonomo e sicuro.
Al corso hanno partecipato Medici e Infermieri del Centro Emofilia di Pescara, tenutosi con cadenza settimanale per un totale di trenata ore di cui otto ore di vera pratica.
Un ringraziamento alla Dottoressa Patrizia Accorsi, Direttore Ematologia Pescara, che ha reso possibile l’inizio del corso in tempi brevi.
L’Associazione A.MA.R.E. da anni si fa portavoce della necessità del corso e grazie all’aiuto dell’Assessore alla Sanità Abruzzese Nicoletta Verì del Dott. Pasquale Colamartino oggi l’autoinfusione in Abruzzo è realtà.
“Ci saranno altre iniziative con la Regione Abruzzo che porteranno innovazione e aiuti ai Malati Rari”.
La collaborazione nasce dal bisogno di supporto e di sensibilizzazione dei giovani e adulti con emofilia ma anche con malattie rare ematologiche.
Una necessità, emersa con urgenza tramite il dialogo costante con i malati stessi che ha messo in luce l’importanza di ricordare che è possibile avere una vita libera e piena, protetti e sicuri, grazie alle corrette strategie terapeutiche e a una chiara e completa informazione del paziente.