La campagna di informazione e supporto per le donne con tumore al seno avanzato e le persone che stanno loro accanto approda all’Ospedale San Salvatore di Coppito
L’AQUILA – Il 6 luglio presso l’Ospedale San Salvatore di Coppito, a L’Aquila, si terrà un incontro tra un team medico multidisciplinare, pazienti e caregivers per parlare insieme di cosa significa gestire una malattia,come il tumore al seno metastatico, che rivoluziona il vissuto fisico ed emotivo di chi ne soffre e di tutta la sua rete relazionale.
‘appuntamento rientra nell’ambito di “È tempo di vita”, la campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione sul tumore al seno avanzato, promossa da Novartis in collaborazione con Salute Donna Onlus e la Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO), con il patrocinio di Fondazione AIOM.L’obiettivo della iniziativa è fornire strumenti per gestire l’impatto fisico e psicologico della patologia sulle loro vite .
L’appuntamento all’ Ospedale San Salvatore è stato preceduto dall’installazione di un totem multimediale presso il quale i pazienti e famigliari,per un mese, hanno potuto rispondere a poche semplici domande sul loro vissuto, esigenze e paure. E hanno potuto lasciare le loro domande, affinché siano spunto di discussione nell’incontro di domani.
Sentimenti contrastanti come determinazione (31%) e paura (27%) sono le principali emozioni che emergono dai contributi diretti delle pazienti, che evidenziano come la malattia abbia un impatto importante anche dal punto di vista psicologico. Si tratta di donne che nel 43% dei casi hanno dovuto interrompere la loro attività lavorativa e per le quali risulta difficile riuscire a mantenere una normale vita sociale (33%). Dalle risposte delle pazienti emerge in maniera evidente inoltre il desiderio di ricevere informazioni su come condurre al meglio il percorso di cura (53%) sia per quanto riguarda la gestione della propria sfera emotiva, sia su aspetti come l’alimentazione, gli effetti indesiderati o i propri diritti. Lo stile di vita sano ed equilibrato, anche attraverso un bilanciato esercizio fisico, rappresenta il tema più rilevante per il 57% delle pazienti.
Anche per quanto riguarda i caregiver, la condizione psicologica (39%) e la sete di informazioni sono gli aspetti più importanti: dai loro contributi diretti prevalgono infatti sentimenti come rabbia (25%) e frustrazione (18%), mentre circa il 33% ritiene che sarebbe utile per loro ricevere indicazioni su come gestire il proprio comportamento con una propria parente o amica con il tumore al seno avanzato e il 24% desidererebbe ricevere consigli su come gestire la propria relazione con una persona colpita dalla malattia.
La sete di informazioni emerge dalle risposte dei caregiver anche rispetto al desiderio di avere più tempo a disposizione per approfondire con il medico gli aspetti relativi alla malattia (38%) e di ricevere supporto per imparare a conoscere meglio il tumore al seno avanzato, rispetto ad esempio alla diagnosi, ai diversi stadi di avanzamento, ai segni e ai sintomi, ai principali esami e agli approcci terapeutici (38%).
“In otto anni (2010-2017) nel nostro Paese le donne vive dopo la diagnosi di tumore del seno sono aumentate del 26% – ha spiegato Corrado Ficorella, Direttore U.O.C. di Oncologia Medica nonché Direttore della Scuola di Specializzazione in Oncologia Medica – Oggi 766.957 italiane si trovano in questa condizione. Un risultato molto importante, mai raggiunto in precedenza, soprattutto se si considera che per quasi 307mila donne (oltre il 40% del totale) la diagnosi è stata effettuata da oltre un decennio. Sappiamo che sono ancora molti i bisogni irrisolti per le donne con malattia metastatica, ma si sono aperte nuove prospettive di cura.
Da un lato abbiamo ottenuto risultati rilevanti per le pazienti HER2+ (in cui il recettore HER2 è iperespresso) grazie alla disponibilità di farmaci specifici che oggi riusciamo a combinare ottenendo risultati sempre più ambiziosi. Di recente abbiamo acquisito una nuova classe di farmaci, gli inibitori delle chinasi ciclina-dipendenti (CDK) 4/6, disponibili per il trattamento del carcinoma mammario avanzato HR+/HER2-. Questi farmaci, impiegati in aggiunta alla terapia ormonale, hanno dimostrato di migliorare i risultati ottenuti con la sola terapia ormonale e di prolungare la sopravvivenza libera da progressione in maniera straordinaria a fronte di una ottima qualità di vita”.
I dati relativi al nostro paese indicano che 1 donna su 8 in Italia si ammala di tumore al seno nel corso della sua vita.[1] Tra le patologie oncologiche è la più diffusa tra il genere femminile, con circa 50.000 nuovi casi ogni anno in Italia[2], e con un trend di incidenza in leggera ascesa (+0,9%)[3]. Di questi casi il 30% è destinato a progredire e a evolversi in tumore avanzato[4]. Il tumore al seno si definisce avanzato quando cellule provenienti dal tumore primitivo, inizialmente localizzato alla mammella, si sono diffuse in altre parti rispetto al punto d’origine. Complessivamente, si stima che siano circa 30.000 le pazienti malate di tumore al seno avanzato in Italia.
“Le donne che convivono con il carcinoma mammario metastatico sono sottoposte a cure per lunghi periodi – ha affermato Katia Cannita, Dirigente Medico che si dedica nella U.O.C. di Oncologia Medica di L’Aquila – pertanto è fondamentale avere a disposizione terapie efficaci nel controllare e ritardare la progressione della malattia. Queste pazienti e i loro famigliari hanno bisogno di una adeguata informazione, supporto e attenzione. L’informazione adeguata è il primo tassello che possa garantire il giusto equilibrio nel lungo percorso terapeutico di queste donne, il supporto psicologico un elemento imprescindibile. Per questo nei reparti di oncologia dovrebbero esistere tempi, luoghi e canali (‘fisici’ e telematici) dedicati all’ascolto, al supporto e al dialogo.
Momenti separati da quelli delle visite, degli esami e delle terapie, in cui pazienti e famigliari possano interrogare i clinici sulla malattia e richiedere tutte le informazioni di cui sentono di aver bisogno, dando sfogo anche alla loro emotività e ricevendo dal medico e dallo psicologo quei rinforzi positivi che sono fondamentali per affrontare il percorso di cura. Questi momenti sono importanti anche per i famigliari. Non dobbiamo, infatti, dimenticare che il tumore è una malattia totalizzante, perché interessa tutto il nucleo famigliare. Ecco perché creare momenti dedicati anche al supporto di chi prende sulle proprie spalle il carico del percorso di cura della persona malata è fondamentale per una corretta gestione del vissuto di tutto il nucleo affettivo della paziente”.
Il tempo delle pazienti aumenta sia come quantità sia come qualità. Sebbene, infatti, non si possa parlare di guarigione, grazie ai progressi della ricerca scientifica oggi è sempre più possibile avvicinarsi alla cronicizzazione del tumore al seno avanzato. Ecco perché diventa sempre più importante dar loro tutti gli strumenti possibili perché il tempo della malattia sia davvero tempo di vita.
La campagna
Oltre al programma di incontri sul territorio nazionale, la campagna mette in campo una serie di strumenti concreti a supporto di pazienti e caregiver: il sito web www.tempodivita.it, uno spazio pensato per offrire informazioni chiare sulla patologia e per fornire strumenti pratici e utili per la sua gestione e comprensione.
Un decalogo sugli aspetti psicologici della patologia, un vero e proprio vademecum, messo a punto dalla Società Italiana di Psico-Oncologia e che è parte di una collana dedicata al tumore al seno avanzato che approfondisce diversi aspetti: la patologia, l’alimentazione, i diritti delle pazienti, gli effetti indesiderati delle terapie antitumorali orali. Sono state inoltre realizzate delle video pillole, brevi filmati disponibili su sito, che forniscono elementi utili per comprendere quali comportamenti mettere in atto per evitare l’isolamento della paziente.
“Abbiamo scelto di supportare la campagna – ha dichiarato Anna Maria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – innanzitutto perché, nonostante oggi si possa fare molto anche per il tumore al seno avanzato, se ne parla ancora molto poco; ci ha spinto il desiderio di non lasciare sole le donne che rientrano in questa categoria nella gestione della malattia. Nella nostra lunga esperienza associativa riscontriamo nei racconti e nel vissuto delle pazienti la solitudine, la poca attenzione a loro dedicata, la paura nell’affrontare il quotidiano.
Le donne che convivono con il tumore al seno avanzato e i caregiver che stanno loro vicino chiedono, tra le altre cose, di avere più tempo per fare domande, avere informazioni e consigli, avere anche un supporto psicologico, non sempre presente all’interno delle strutture ospedaliere. Ecco perché iniziative come quella che vede insieme qui all’Ospedale San Salvatore di Coppito, L’Aquila, pazienti, medici e caregiver sono supporti concreti assolutamente preziosi per chi si sente quasi sempre solo e impreparato.
Così come è fondamentale richiamare l’importanza di avere a livello istituzionale un PDTA regionale per le donne metastatiche, al fine di tracciare per le stesse un percorso che sia chiaro e condiviso, un percorso che non ultimo potrebbe essere tracciato all’interno delle breast unit, ampliando agli specialisti che si occupano di malattia avanzata della mammella.”